لم يمهل المرض الطفل عبدالله حسن عباد، الذي لم يتجاوز عمره سنة وخمسة أشهر، ليعيش طفولته مثل أقرانه، ولم يترك لأسرته متسعاً للفرح بضحكاته وخطواته الأولى، إذ تحولت أيامه منذ ولادته إلى رحلة متواصلة بين الأطباء والفحوص والأدوية، بحثاً عن سبب معاناته، حتى جاء التشخيص الذي أثقل قلب والديه: ضمور العضلات الشوكي.
ومنذ ذلك الحين، بات الأب والأم يراقبان صغيرهما بقلق، يخشيان أن يسلبه المرض مزيداً من قدرته على الحركة، بينما يتمسكان بأمل أن يمنحه العلاج فرصة لحياة أفضل.
لكن هذا الأمل يقف اليوم أمام حاجز مالي كبير، إذ يحتاج عبدالله إلى 6 ملايين و600 ألف درهم لتوفير العلاج الجيني الذي أوصى به الأطباء.. وبين خوف أب على طفله وعجزه عن توفير المبلغ، يرتفع نداء الأسرة إلى أهل الخير في دولة الإمارات، علّ يد العون تصل إلى عبدالله، وتمنحه فرصة يستحقها ليكبر، ويضحك، ويعيش طفولته.
ويعيش الأب، الذي يصف معاناة طفله يوماً بعد يوم، بين الخوف من استمرار تدهور حالته والعجز عن توفير كلفة العلاج في ظل أحواله الاقتصادية الصعبة.
وقال والد الطفل: «يعاني ابني ضمور العضلات الشوكي، ومع مرور الأيام يزداد وضعه الصحي سوءاً، وقد نصحني الأطباء بسرعة علاجه. لكن كلفة العلاج كبيرة جداً، ولا أستطيع توفير هذا المبلغ في ظل أحوالي الاقتصادية الصعبة».
وأضاف أنه يناشد أهل الخير الوقوف إلى جانب أسرته ومساعدته على استكمال علاج ابنه، حتى لا تضيع منه فرصة الأمل في تحسن حالته.
وتتعلق آمال الأسرة بالعلاج الجيني الذي أوصى به الأطباء، ويستهدف معالجة السبب الجيني للمرض، في خطوة تأمل الأسرة بأن تساعد طفلها على مواجهة تداعياته. وبالنسبة إلى والد عبدالله، المبلغ المطلوب ليس مجرد كلفة علاج، بل حاجز يقف بين طفله والفرصة التي يرجوها له، في وقت لا يريد فيه سوى أن يرى صغيره ينمو ويتمتع بطفولته بعيداً من معاناة المرض.
ويُعد ضمور العضلات الشوكي اضطراباً وراثياً نادراً يؤثر في الخلايا العصبية الحركية المسؤولة عن التحكم في العضلات، ويؤدي إلى ضعفها وضمورها بصورة تدريجية. ويرتبط المرض غالباً بتغيرات في جين «إس إم إن 1»، ينتج عنها نقص في بروتين ضروري لبقاء الخلايا العصبية الحركية وأداء وظائفها.
وتشمل أعراض المرض ضعف العضلات التدريجي، وقد تظهر لدى الرضع في صورة رخاوة غير معتادة في الجسم، وضعف التحكم بالرأس، وقلة حركة الذراعين والساقين، فضلاً عن صعوبات في المص أو البلع. وتختلف شدة الأعراض وسرعة تطورها من طفل إلى آخر، فيما تكتسب سرعة التشخيص وتقييم الخيارات العلاجية أهمية خاصة، نظراً إلى أن الخلايا العصبية الحركية التي تفقد لا يمكن استبدالها بسهولة.
وتشير التقديرات الطبية إلى أن المرض يصيب نحو مولود واحد من كل 10 آلاف عالمياً، مع اختلاف معدلات الإصابة بين المجتمعات.
ويناشد والد عبدالله أهل الخير في دولة الإمارات مدّ يد العون لطفله، والمساهمة في توفير 6 ملايين و600 ألف درهم.
المصدر: جريدة الخليج