إنطلقت اليوم الخميس في أبوظبي فعاليات مؤتمر الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة الخامس 2026، الذي يستمر لثلاثة أيام بدعم وحضور من دائرة الصحة في أبوظبي، و بحضور أكثر من 1500 شخص، ومشاركة أكثر من 140 متحدثًا متخصصون في أمراض الجينات والأمراض النادرة منهم 40 خبيرًا دوليًا من أكثر من 20 دولة، لمناقشة أحدث التطورات في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها وأبحاثها، فيما تم تنظيم المؤتمر بالشراكة مع مدينة برجيل الطبية ومعهد برجيل للأورام ومركز الجينات والأمراض النادرة.
ويضم المؤتمر أكثر من 30 جلسة علمية، وتشمل الموضوعات الجديدة التي يناقشها المشاركون هذا العام: اقتصاديات الصحة في الأمراض النادرة، والتغطية التأمينية للأمراض النادرة، والتعليم الطبي في الأمراض النادرة، كما ستتم مناقشة العلاجات الجديدة للأمراض النادرة بما في ذلك العلاج الأنزيمي، والتقدم في طرق تشخيص الأمراض النادرة، ودور البحث والابتكار العلمي والذكاء الإصطناعي في دعم الأمراض الجينية والنادرة، كما ستنطلق على هامش أعمال المؤتمر القمة الثالثة لمنطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للاستشاريين الوراثيين، والقمة الرابعة لمنطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لضمور العضلات دوشين، والقمة الرابعة لمنطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لمتلازمة أنجلمان، والقمة الرابعة لمنطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا لمرض هنتنغتون.
ويستعرض البرنامج العلمي للمؤتمر، تطبيقات وتقنيات متقدمة في مجال الأمراض النادرة، من بينها العلاج الجيني في اعتلالات الهيموجلوبين والهيموفيليا وضمور دوشين العضلي وضمور العضلات الشوكي، إلى جانب الأساليب الناشئة في تحرير الجينات، بما في ذلك تقنية كريسبر-كاس9، كما يسلط الضوء على التجارب السريرية وتطوير الأدوية المبتكرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا، وعلم الجينوم وعلم الجينوم المتعدد، واستراتيجيات تحسين الحصول على العلاجات المتقدمة وتسهيل الوصول إليها، جامعًا بين العلم والممارسة السريرية والابتكار للمساهمة في تشكيل الجيل القادم من رعاية الأمراض النادرة.
وعلى هامش أعمال المؤتمر، تم توزيع جوائز الإنجازات المتميزة في مجال الأمراض النادرة، لأشخاص و مؤسسات ساهمت في تطوير قطاع الأمراض النادرة، حيث قدمت الجوائز للمكرمين الدكتورة أسماء المناعي المدير التنفيذي لقطاع علوم الحياة الصحية في دائرة الصحة بأبوظبي والدكتور مجتبى علي خان الرئيس التنفيذي لمدينة برجيل الطبية إلى جانب رئيس المؤتمر ورئيس اللجنة العلمية للمؤتمر.
وقد حاز د.عارف خان استشاري طب أعصاب الأطفال ود.كريستينا سكريبنك استشارية طب الوراثة من البحرين على الجائزة عن فئة الأطباء، وحازت د.أفشين رضا أستاذة مشاركة ومديرة معهد أبحاث السرطان بجامعة أبوظبي على الجائزة عن فئة الباحثين، وحاز البروفيسور ماهر الهلالي مدير خدمات المختبرات في ميديكلينيك الشرق الأوسط على الجائزة عن فئة القادة، وعن فئة المؤسسات حازت على الجائزة شركة Chiesi LTD وهي شركة عالمية متخصصة في الصناعات الدوائية الحيوية مقرها المملكة المتحدة وتكرّس جهودها لتطويرعلاجات مبتكرة للأمراض النادرة، كما تم تكريم مختبر Centogene GmbH وهو مختبر تشخيصي عالمي مقره المانيا ويساهم في دعم تشخيص المرضى المصابين بالأمراض النادرة.
ويتضمن البرنامج العلمي للمؤتمر لهذا العام، عرضاً لملخصات بحثية مُحكّمة، وسيتم خلال فعاليات المؤتمر تكريم الملخصات الثلاث الفائزة وتقديمها في الجلسات العلمية، ويجدر بالذكر ان هذه الملخصات قدمت من باحثين من البرازيل وبريطانيا وفرنسا.
من جانبه، قال البروفيسور أيمن الحطاب، استشاري أمراض الجينات والوراثة مدير مركز الجينات والأمراض النادرة الواقع بمدينة برجيل الطبية، رئيس المؤتمر: “يُمثل هذا المؤتمر منصةً فريدة تجمع جميع المتخصصين والمعنيين بالأمراض النادرة في مكان واحد للحصول على أحدث المعارف، وتبادل الخبرات، وتطوير الأبحاث، واستكشاف فرص تعاون جديدة، هدفنا هو تحسين الرعاية وجودة الحياة للأفراد الذين يعانون من أمراض نادرة في المنطقة وخارجها، وفخورون بإقامة هذا الحدث في العاصمة أبوظبي للسنة الرابعة على التوالي ما يؤكد على أهمية أبوظبي لإستقطاب الأحداث العالمية المهمة”.
من جهته، قال الدكتور خالد مُسَلّم، رئيس اللجنة العلمية للمؤتمر ورئيس قسم الأبحاث في برجيل القابضة: ” تواجه منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا عبئًا متزايدًا من الأمراض النادرة ، ويعكس هذا المؤتمر إلتزامنا الجماعي بمعالجة الثغرات في الرعاية والتشخيص والعلاج، من خلال العلم والابتكار والتعاون، نرسم مستقبلًا أفضل للمرضى المصابين بالأمراض النادرة، ويعد المؤتمر إنجازاً بارزاً في مساعينا المستمرة لتحسين الوعي وتقديم الرعاية الصحية وتحسين النتائج للمرضى المصابين بالأمراض النادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا والعالم”.
المصدر: جريدة الوطن

